36 野に咲く名無し@転載禁止 2023/12/19 (火) 13:23:06.175 ID:46XuryFqI
>>31
19歳で発症、当時はレミケードもヒュミラもなくて悪化すると入院して絶食とプレドニン服薬
22歳位まで何回も入退院を繰り返すがある時急に悪化しなくなる
25歳位でレミケード開始、レミケード中は好き勝手に食べても腸内の炎症はなかったが痔瘻を発症
痔瘻の切開やシートン法の手術を3回位する
30歳位の時、仕事が忙しくて通院出来ず2ヶ月に1回のレミケードをサボる
そのせいと仕事が多忙過ぎたせいで数年ぶりの入院
サボったせいなのか再開したレミケードが効かずまた入退院を繰り返す
35歳位で痔瘻が悪化、お尻全体まで広がるが病院が嫌で通院せず
寝る事さえ苦痛になった時点で病院に行き、地元の病院では治療出来ないからとクローン病患者を多数診察してる横浜市民病院を紹介され通院
痔瘻の悪化を防ぐ為と大腸に穴が開いてたので大腸切除と人工肛門にする
痔瘻が回復したら通常の肛門に戻す予定だったが回復せず、永久人工肛門になる
永久人工肛門になってからも大腸切除1回
今はヒュミラが効いてて寛解期だけどまたいつ悪化するかは分からない
こんな感じ🥺